¿Es España un país que estigmatiza a las personas con VIH?
Históricamente muchas enfermedades han estadas vinculadas con el estigma, como por ejemplo, la lepra, el cáncer, la tuberculosis, las enfermedades dermatológicas, las infecciosas y entre éstas especialmente las trasmitidas sexualmente como la sífilis y el VIH (Tsutsumi y Izutsu, 2010).
Se considera que una enfermedad es estigmatizada cuando las personas afectadas lo también son, quedando presas de una identidad ambivalente y avergonzándose en ciertas ocasiones de su propia identidad, algo que conduce a una identidad errónea. (Goffman 1963). Por lo tanto, el VIH ha adquirido desde hace tiempo y con fuerza una cualidad estigmatizante que pone en peligro la identidad del sujeto. (Agirrezabal, 2004 citado por Fuster 20011).
Por esto, el contexto social en el que las personas con VIH se desarrollan es un escenario idóneo para que aparezcan los estereotipos asociados tradicionalmente a la infección, en el que continúan jugando un rol fundamental en la justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización hacia las personas seropositivas (Brooks, Martin, Ortiz, y Veniegas,2004., Thomas et al., 2005., Dijker, Kok, y Koomen, 1996).
¿Cómo funciona la discriminación serofóbica?
El estigma asociado a la infección por VIH deriva en ciertas ocasiones en la discriminación de las personas que las padecen. Por lo tanto, la discriminación se conceptualiza como aquellas acciones u omisiones derivadas del estigma y dirigidas contra los individuos estigmatizados.
La discriminación tal y como la define ONUSIDA (2001) se refiere a cualquier forma de distinción, exclusión o restricción arbitraria que afecte a una persona, generalmente, pero no de manera exclusiva, por motivos de una característica personal o por su presunta pertenencia a un grupo determinado, con lo que respecta al VIH, el estado seropositivo, confirmado o sospechado, con independencia de que exista o no, es una ”justificación” para tales prácticas.
Por lo tanto, la multidimensionalidad del concepto de estigma adquiere relevancia en:
- El plano físico: que puede comprender del aislamiento hasta la violencia.
- El plano social: aislamiento social, perdida de rol e identidad.
- El plano verbal: burlas, rumores, expresiones de cotilleo, insultos y amenazas.
- El plano institucional: pérdida de empleo, denegación de la educación, trato discriminatorio en ámbitos sanitario, etc.
La serofobia en España
En España la discriminación por VIH se encuentra documentada por varios estudios que arrojan datos preocupantes y que deberían de ser punto de partida para focalizar y avanzar en relación con las dimensiones del estigma.
De esta manera se ha registrado que, por ejemplo, la encuesta sobre hábitos sexuales del Instituto Nacional de Estadística del año 2004 afirma que uno de cada tres españoles no estudiaría o trabajaría con una persona inafectada con VIH.
Otro estudio, sobre la conducta sexual y de riesgo antes el VIH en adultos españoles, encontró que un 18,3% de los españoles no dejaría en compañía o al cuidado de sus hijos a una persona seropositiva y un 27,7% tendría dudas de realizarlo (Paez et al. 2003, citado por Fuster, 20011).
La investigación realizada con una muestra de 1607 personas por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Fuster et al 2010), señalan que:
- El 40,1 % de ellos cambiarían a sus hijos de la escuela si pudiesen al conocer que un compañero es seropositivo
- El 31% de la población se sentiría incómodo trabajar con un compañero infectado de VIH. De ellos el 31,1% pediría que la persona seropositiva fuese cambiada de sitio de trabajo.
- Finalmente más del 44% se sentía incómodo si un dependiente de la tienda donde compra habitualmente tuviera VIH, por lo que mas de la mitad trataría de ir a comprar a otro sitio.
En dicha investigación se demuestra que el prejuicio de la población se traduce en actitudes discriminatorias expresadas a través del apoyo a políticas de discriminación, cuyo objetivo seria la segregación social. No es un dato baladí que el 20 % de la población del estudio crea que las personas con VIH deberían estar separadas del resto para proteger la salud publica y que el 18% piense que los nombres de las personas con VIH deberían de hacerse públicos para que la gente que así quisiera pueda evitarlos.
Por último, un estudio sobre los aspectos discriminatorios y estigmatizantes que las personas seropositivas viven en España, realizado por (Fuster, Sansinenea, Molero, y Agirrezabal, 2010 citado por Fuster 2011) utilizando índices de ONUSIDA (2008), afirma que:
- Un 30% de las personas con VIH entrevistadas reportaron que se habían visto excluidas, en alguna ocasión, de situaciones sociales.
- Casi un 60% habían sido victimas de comentarios despectivos o el cotilleo por parte de otros.
- Cerca de un 20% habían sufrido expresiones más graves de exclusión social como insultos, amenazas y hasta acoso.
Esta discriminación no solo tiene lugar el ámbito interpersonal o social sino también en el institucional. Los datos encontrados demuestran que mas de un 20% reportaron que en algún momento les había sido denegado el servicio de salud, como también una cuarta parte de la muestra entrevistada ha sufrido algún tipo de discriminación laboral. Este dato es coincidente con los resultados encontrado por Agirrezabal, Fuster, y Valencia (2009) sobre la integración laboral de las personas con VIH.
¿Qué consecuencias acarrea?
Los datos que se recogen en los estudios mencionados corroboran que uno de los motivos que justifican los prejuicios y la estigmatización de otras personas es la percepción de peligro.
El concepto de VIH puede adquirir esta representación y considerarse un amenaza real debido a que al ser una infección transmisible se convierte en tangible y amenazante para la salud y que además presenta una fuerte asociación con la muerte desde sus orígenes ( Fuster y Molero, 2008).
Por otra parte puede representar una amenaza simbólica al poner en riesgo los valores, ideologías y moralidad, debido a su origen sexual y a los grupos estereotipados que se le asocian tradicionalmente.
Como es posible observar, la estigmatización y sus dimensiones se encuentran de manera visible y tangible, y esto construye diferentes prejuicios. A pesar de la visibilidad del estigma se encuentra una dimensión muy particular, que es la invisibilidad del mismo. Ésta permite el decidir el revelar o no su estado a los demás y en el caso de hacerlo, en qué situaciones.
Goffman (1963) sugiere que el verdadero problema no es manejar la situación de tensión en los grupos sociales que genera sino mas bien manejar o gestionar su información, generando así dilemas como exhibir la seropositividad u ocultarla, expresarla o guardarla en secreto, revelarla o disimularla, mentir o decir la verdad.
Los estudios en España al respecto afirman que más del 80% esconden su estado serológico (Aguirrezabal et al 2009). Uno de los aspectos positivos de no revelarlo es poder escoger los contextos en los que se tenga mayor confianza y seguridad para hacerlo. (Quinn, 2006).
Además, la revelación de información en las relaciones interpersonales tiende a ser recíproca. Cada parte tiende a revelar una información igualmente personal o importante (Gil de montes et al 2009 citado por Fuster 2011) . Otro de los beneficios posibles de ello es el evitar la discriminación y los prejuicios, protegiendo así la autoestima (Jones et al 1984; Frable, Blacstone y Sherbaum, 1990; Quinn, 2006; Mart y Wegner, 1999).
En contrapartida, se ha registrado que al ocultar dicha caraterística estigmatizante provoca que las personas con VIH experimienten una mayor en la progresión de la infección (Cole, Kemeny, Taylor, Visscher, y Fahey, 1996). Esprobable que estos efectos de la ocultación del estigma sean debidos a las consecuencias negativas que tiene en la salud la inhibición de la expresión emocional y los sentimientos de soledad y aislamiento asociados con la ocultación, de hecho, está descrito que la ocultación de la verdadera identidad produce estrés psicológico (Goffman, 1963 citado por Fuster 2011).
En el caso de la infección por VIH, Fuster, Nouvilas, Agirrezabal, y Valencia (2006) encontraron que las personas seropositivas que deciden ocultarlo experimentan a su vez a grandes dificultades para establecer una correcta adherencia al tratamiento antirretroviral por miedo a ser descubiertos en aquellos contextos de interacción social en las que la toma del tratamiento puede ser visible.
La peligrosa auto estigmatización
Una de las consecuencias más importante en lo que respecta a la salud psicológica del estigma es la auto estigmatización o la vergüenza vivenciada por las personas con VIH cuando interiorizan las respuestas y reacciones negativas de los demás.
De hecho, las personas seropositivas, tienden culparse a sí mismas y ver la enfermedad como un justo castigo por comportamientos etiquetados como inmorales (Weitz, 1989; Kayal, 1992). Además de los sentimientos de culpa y la internalización del estigma puede contribuir a sentimientos de auto-desprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza (ONUSIDA, 2002; Lee, Kochman, y Sikkema, 2002), por lo que este concepto esta íntimamente ligado a la autoestima.
De hecho, una investigación de Visser, Kershaw, Makin, y Forsyth (2008) corroboró que altos niveles de estigma internalizado estaban asociados a la depresión, el descenso en la autoestima y ak bajo apoyo social. También Berger et al. (2001), hallaron una alta correlación significativa entre la auto-imagen negativa de las personas con VIH y su autoestima.
Además de esta relación con la autoestima y el bienestar psicológico, la internalización del estigma hace más probable que la persona incremente su susceptibilidad al rechazo y que también lo anticipe, con lo cual afecta negativamente a la revelación de la serología (Chesney y Smith, 1999).
En la actualidad parece ser que las personas con VIH suelen tener más miedo de las consecuencias sociales que de la enfermedad en sí misma (Lie y Biswalo, 1994).
A pesar de los datos preocupantes en España sobre la estigmatización y el prejuicio a personas con VIH, existen muchas organizaciones que luchan contra la discriminación, recuperando los valores de los derechos humanos y trabajando constantemente por la re-educación para romper mitos y creencias que perpetuan el estigma y segregan socialmente a las personas dejando al lado el respeto y la libertad, ambos bienes más que preciados para todos los seres humanos.